Centrum Emily w Szpitalu Dziecięcym Phoenix przedstawia naszą podróż z IBD jako narzędzie pomagające rodzinie dziecka ze zdiagnozowanym IBD określić, co powinni wiedzieć, aby bezpiecznie opiekować się dzieckiem w domu.
Gdy dziecko jest pod opieką w szpitalu lub klinice, rodzice mogą być przytłoczeni przez pielęgniarki i lekarzy posługujących się żargonem medycznym. Czasami pracownicy służby zdrowia myślą, że komunikują się wyraźnie, ale nie sprawdzaj, czy rozumiesz ich instrukcje. Jeśli potrafisz uczyć tych informacji własnymi słowami, możesz być pewien, że rozumiesz.
Aplikacja Nasza podróż z IBD ma na celu:
- ułatwiać rozmowy między rodzinami a zespołem opieki zdrowotnej.
- pomagać rodzicom w określeniu, co powinni wiedzieć, aby bezpiecznie opiekować się dzieckiem w domu.
- dać rodzicom bezpieczny sposób na przyznanie się do tego, czego nie znają lub nie rozumieją, i zadawanie pytań.
- informować rodziny o tym, czego muszą się nauczyć lub zademonstrować swojej pielęgniarce lub lekarzowi. Daje to pracownikowi służby zdrowia możliwość potwierdzenia informacji i umiejętności oraz skorygowania nieporozumień.
- pomóc rodzinom w upewnieniu się, że mogą bezpiecznie opiekować się dzieckiem w domu, poznać oznaki możliwych problemów i umieć reagować.
O ośrodku Emily w szpitalu dziecięcym Phoenix:
Centrum, założone w 1990 roku, nosi imię Emily Anderson. Emily walczyła z rzadką postacią białaczki przez cztery lata, zanim przegrała bitwę na kilka dni przed siódmymi urodzinami.
Sfrustrowani brakiem łatwych do zrozumienia informacji o chorobie Emily, jej rodzice założyli Centrum Emily, aby rodziny chorych dzieci zawsze miały dostęp do informacji o zdrowiu dzieci, które są dokładne, łatwe do zrozumienia i bezpłatne dla rodzin Arizony. http://www.theemilycenter.org i na Twitterze @emilycenter.
Aplikacja mobilna Nasza podróż z IBD została sfinansowana z grantu od Cox.