Le Emily Centre de l’hôpital pour enfants de Phoenix présente Our Journey with IBD comme un outil permettant d’aider la famille d’un enfant diagnostiqué avec une MII à identifier ce qu’il doit savoir pour prendre en charge son enfant à la maison en toute sécurité.

Lorsqu'un enfant est pris en charge à l'hôpital ou à la clinique, les parents peuvent être submergés par les infirmières et les médecins qui parlent de jargon médical. Parfois, les prestataires de soins de santé pensent qu’ils communiquent clairement, mais ne vérifient pas pour comprendre leurs instructions. Si vous êtes capable de retransmettre les informations dans vos propres mots, vous pouvez être sûr de bien comprendre.

L'application Our Journey with IBD est conçue pour:

- faciliter les conversations entre les familles et l'équipe soignante.
- aider les parents à identifier ce qu’ils doivent savoir pour s’occuper en toute sécurité de leur enfant à la maison.
- donnez aux parents un moyen sûr d'admettre ce qu'ils ne savent pas ou ne comprennent pas et posez des questions.
- indiquez aux familles ce qu'elles doivent enseigner ou démontrer à leur infirmière ou à leur médecin. Cela permet au prestataire de soins de santé de confirmer les informations et les compétences et de corriger les malentendus.
- aidez les familles à avoir confiance qu'elles peuvent s'occuper de leur enfant à la maison en toute sécurité, connaître les signes de problèmes éventuels et savoir comment y répondre.

À propos du centre Emily de l’hôpital pour enfants de Phoenix:

Fondé en 1990, le centre doit son nom à Emily Anderson. Emily a combattu une forme rare de leucémie pendant quatre ans avant de perdre sa bataille quelques jours avant son septième anniversaire.

Frustrée par le manque d’informations faciles à comprendre sur la maladie d’Emily, ses parents ont fondé The Emily Center afin que les familles d’enfants malades aient toujours accès à des informations de santé pédiatrique précises, faciles à comprendre et gratuites pour les familles de l’Arizona. http://www.theemilycenter.org et sur Twitter @emilycenter.

L'application mobile Notre voyage avec IBD a été financée par une subvention de Cox.