El Centro Emily del Phoenix Children's Hospital presenta Our JourneyTM con enfermedad de células falciformes como una herramienta para ayudar a la familia de un niño diagnosticado con enfermedad de células falciformes a identificar lo que necesitan saber para cuidar a su hijo de forma segura en el hogar.

Cuando se atiende a un niño en el hospital o en la clínica, las enfermeras y los médicos pueden abrumar a los padres al hablar de jerga médica. A veces, los proveedores de atención médica piensan que se están comunicando claramente, pero no lo comprueban para asegurarse de que comprende sus instrucciones. Si puede enseñar la información en sus propias palabras, puede estar seguro de que comprende.

La aplicación Our JourneyTM with Sickle Cell está diseñada para:
- Facilitar las conversaciones entre las familias y el equipo de atención médica.
- ayudar a los padres a identificar lo que necesitan saber para cuidar de manera segura a sus hijos en casa.
- Brinde a los padres una forma segura de admitir lo que no saben o no entienden y hacer preguntas.
- Indique a las familias sobre lo que necesitan enseñar o demostrar a su enfermera o médico.
     Esto le da al proveedor de atención médica la oportunidad de confirmar información y habilidades y
     malentendidos correctos.
- ayudar a las familias a sentirse seguras de que pueden cuidar a sus hijos de forma segura en casa, conocer los signos de
     posibles problemas y saber cómo responder.

Acerca del Centro Emily en el Hospital de Niños de Phoenix:
Fundado en 1990, el Centro lleva el nombre de Emily Anderson. Emily luchó contra una forma rara de leucemia durante cuatro años antes de perder su batalla unos días antes de su séptimo cumpleaños.

Frustrados por la falta de información fácil de entender sobre la enfermedad de Emily, sus padres fundaron The Emily Center para que las familias de niños enfermos siempre tengan acceso a información de salud pediátrica que sea precisa, fácil de entender y gratuita para las familias de Arizona. http://www.theemilycenter.org y en Twitter @emilycenter.

La aplicación móvil Our JourneyTM with Sickle Cell Disease ha sido financiada por una subvención de Cox.