يقدم مركز إميلي في مستشفى فينيكس للأطفال "JourneyTM" مع مرض الخلايا المنجلية كأداة لمساعدة عائلة طفل مصاب بمرض الخلية المنجلية على تحديد ما يحتاجون إلى معرفته لرعاية طفلهم في المنزل بأمان.

عندما تتم العناية بالطفل في المستشفى أو العيادة ، يمكن أن تطغى على الوالدين الممرضات والأطباء الذين يتحدثون المصطلحات الطبية. في بعض الأحيان ، يعتقد مقدمو الرعاية الصحية أنهم يتواصلون بشكل واضح ، لكن لا تتحقق للتأكد من فهمك لتعليماتهم. إذا كنت قادرًا على تدريس المعلومات بكلماتك الخاصة ، فيمكنك أن تكون واثقًا من أنك تفهم ذلك.

تم تصميم تطبيق JourneyTM with Sickle Cell على:
- تسهيل المحادثات بين العائلات وفريق الرعاية الصحية.
- ساعد الآباء في تحديد ما يحتاجون إلى معرفته لرعاية طفلهم في المنزل بأمان.
- أعط الآباء طريقة آمنة للاعتراف بما لا يعرفون أو يفهمونه وطرح الأسئلة.
- اشارة الأسر على ما يحتاجونه لتدريس الظهر أو إظهار لممرضتهم أو الطبيب.
     هذا يعطي مقدم الرعاية الصحية فرصة لتأكيد المعلومات والمهارات و
     سوء الفهم الصحيح.
- ساعد العائلات على الشعور بالثقة من أنهم قادرون على رعاية طفلهم في المنزل بأمان ، ومعرفة علامات
     المشاكل المحتملة ، ومعرفة كيفية الاستجابة.

عن مركز إميلي في مستشفى فينيكس للأطفال:
تأسس المركز في عام 1990 ، وهو يحمل اسم إميلي أندرسون. حاربت إميلي شكلاً نادرًا من سرطان الدم لمدة أربع سنوات قبل أن تخسر معركتها قبل أيام قليلة من عيد ميلادها السابع.

بعد أن شعر والديها بالإحباط من عدم وجود معلومات سهلة عن مرض إميلي ، أسس مركز إميلي حتى يتسنى لعائلات الأطفال المرضى الوصول دائمًا إلى معلومات صحة الأطفال التي تكون دقيقة وسهلة الفهم ومجانية لعائلات أريزونا. http://www.theemilycenter.org وعلى Twitteremilycenter.

تم تمويل تطبيق الجوال JourneyTM with Sickle Cell Disease منحة من Cox.